PGO voor MS-patienten: ‘Je moet gewoon beginnen’

In het Leidse Alrijne Ziekenhuis wordt sinds 2015 gewerkt aan een online omgeving waar MS-patiënten hun ziekte kunnen monitoren. Het is een initiatief van neuroloog Elske Hoitsma. Het idee voor deze PGO is de uitkomst van een groot patiënttevredenheidsonderzoek, legt Hoitsma uit. ‘We werken op basis van shared decision making en betrekken de patiënten graag bij de behandeling. In een evaluatie gaven MS-patiënten aan dat de monitoring van de ziekte beter kon, en dat er ook kansen lagen bij de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling.’

Een PGO bleek hiervoor een goede oplossing, volgens Hoitsma: ‘Je voegt informatie toe, kunt optimaal samen beslissen en het is een mogelijkheid om zowel patiënten als behandelaars inzicht te geven, door verschillende data te verzamelen op één plek.’

Meer tijd voor je patiënt

Monter gingen Hoitsma en haar team in het Alrijne van start. Het idee was om een online omgeving te maken waar patiënten zelf actief hun ziekte kunnen monitoren door onder meer vragenlijsten in te vullen. Ook kunnen zorgverleners er informatie toevoegen. ‘Met als hoop en doel om minder tijd aan monitoring besteden en dat efficiënter en ondersteunend te maken. Digitaliseren wat je kan, zodat je meer tijd hebt voor je patiënt.’

Een dergelijk platform bedenken is één ding, maar het daadwerkelijk realiseren bleek nogal een operatie. Na een pilot in gegevensuitwisseling ontwikkelde Hoitsma ‘haar’ PGO met de ICT afdeling van het Alrijne, Curavista - die het platform leverde - en Enovation - die verantwoordelijk was voor ‘de snelweg’. 

Hapering en helpdesk

En toen kwam de cruciale testfase. ‘We zijn begonnen met één patiënt, die ervoer niet zoveel onvoorziene haperingen in het systeem, en we konden die real time bijstellen. Vervolgens zijn we het platform bij 30 patiënten gaan testen. Daar kwamen toch ook weer problemen uit, die hebben we opgelost.’ Na nog weer studies en tests werd het systeem met behulp van transformatiegelden uitgerold over de hele populatie. In elke fase kwamen er echter toch weer problemen aan het licht. 

Hoitsma: ‘Ik had van tevoren niet voorzien dat het ict-technisch zo ingewikkeld was en op zoveel verschillende fronten kan haperen. Maar dat is nu opgelost, de uitwisseling loopt goed, al treden er soms nog wat problemen op met de gegevensuitwisseling. Nu zit het hem er vooral in dat het voor patiënten soms nog onduidelijk is hoe ze gegevens moeten invoeren, dat is ook een lopend proces. En het blijkt dat een helpdesk wel heel nodig is, zodat patiënten advies en hulp kunnen krijgen bij het gebruik.’

Historische data

De patiënten kregen een brief waarin ze werden uitgenodigd om deel te nemen aan de PGO. Ook werden ze er bij consults op gewezen. ‘Onze taak als zorgverleners is om duidelijk te maken wat het PGO inhoudt.’  Inmiddels hebben 150 mensen zich aangemeld - van de 750 MS-patiënten. De invoer van alle historische data kostte veel tijd: ‘Het systeem is gebouwd met als doel om registratie aan de bron te realiseren, dus om zo min mogelijk extra hoeven te registreren. Dat vergde in de eerste instantie een hele hoop energie, om die patiënthistorie op de juiste manier in het systeem te zetten.’ 

Eerst draaien, dan verfraaien

Na een lange faste van investeren, beginnen Hoitsma en haar team nu eindelijk op het punt te komen dat het zich begint uit te betalen. ‘Het belangrijkste wat ik van dit proces heb geleerd heb is: eerst draaien, dan verfraaien. Je kunt het optimaal willen bouwen van tevoren en dan starten, maar dan start je eigenlijk nooit. Je moet gewoon maar beginnen en gaandeweg bijsturen. Dat geldt voor een project als dit helemaal.’ 

PGO’s kunnen een goede aanvulling zijn op EPD’s, meent Hoitsma. Vooral omdat ze per ziekte te specificeren zijn. Collega’s die ook overwegen een PGO in te voeren, adviseert ze: ‘Zoek betrokken ict-ers, financieel: zonder de transformatiegelden was het niet gelukt. En het is ook belangrijk binnen de organisatie genoeg support te zoeken en te blijven zoeken. En dat merk ik ook, dat dit een proces waar je mee bezig moet blijven.’ Want zonder Hoitsma als drijvende kracht? Dan was dit project voortijdig gestrand.

Van computerslaaf naar mens-tot-mens

Haar motivatie? ‘Ik geloof dat we er naartoe gaan dat de computer ons gaat ondersteunen, in plaats van dat we een slaaf worden van de computer, een computervuller. Ik heb een grote interne motivatie om daartoe te werken en ik geloof ook dat het kan, maar het is wel een stroeve weg. Maar ik zie dat het ons als patiënt en arts helpt, dat als je samen naar dezelfde data kijkt en meer informatie hebt en dat in één overzicht ziet, om dan weer van datgene te doen waar het uiteindelijk om gaat in de spreekkamer. Ik geloof daar absoluut in en ik hoop het mee te maken dat we dankzij PGO’s echt meer tijd en aandacht hebben voor mens tot mens-gesprekken.’ 

Dit artikel is een korte weergave van het gesprek. Meer weten over dit bijzondere initiatief in het Alrijne Ziekenhuis? Bijvoorbeeld over hoe ze de patiënten meekrijgen en hoe dit project past binnen de doelstellingen van VIPP 5? Luister dan hier het volledige podcastgesprek onder leiding van Ana Karadarevic en Christine Leenen terug.