Gegevensuitwisseling voor regionale samenwerking kán
Patiëntgegevens kunnen en mogen buiten de behandelrelatie niet zomaar worden gedeeld. Toch is het delen van (geanonimiseerde) patiëntgegevens noodzakelijk voor verdere samenwerking in de regio. De NVZ heeft laten onderzoeken op welke gronden en onder welke voorwaarden gegevensuitwisseling voor juiste zorg op de juiste plek mogelijk is. De conclusie: gegevensuitwisseling is mogelijk, zolang de uitwisseling plaats vindt voor een duidelijk gespecificeerd doel.
Gegevensuitwisseling noodzakelijk
Voor het bieden van juiste zorg op de juiste plek is het belangrijk om goed zicht te hebben op de huidige en toekomstige zorgvraag in de regio. Miranda Kingma (programmamanager JuMP bij de NVZ): “Wat is de zorgvraag in je regio, en hoe kun je dit als zorgaanbieders gezamenlijk het beste opvangen? Met de huidige regiobeelden zijn al veel gegevens in kaart gebracht. Maar om tot concrete afspraken te komen, wil je precies weten hoe patiënten zich door het zorglandschap bewegen. Het uitwisselen van patiëntgegevens is hierbij noodzakelijk. Dit is niet altijd even eenvoudig te realiseren, zo blijkt uit de JuMP-scan die we als NVZ jaarlijks uitzetten onder onze leden. Daarom hebben wij laten onderzoeken wat er wel mogelijk is.”
Onderzoek met praktijkcases
Juridisch adviesbureau PrivacyCare heeft voor de NVZ onderzocht welke mogelijkheden zorgaanbieders hebben voor het uitwisselen van gegevens in het kader van juiste zorg op de juiste plek (JZOJP). De verschillende mogelijkheden staan beschreven in het eindrapport Gegevensverwerking voor de juiste zorg op de juiste plek (pdf). Het onderzoek bevat ook een aantal uitgewerkte cases.
Vier doeleinden
De belangrijkste eerste stap voor gegevensuitwisseling is het vaststellen wie gegevens wil delen en wat hierbij het doel is. Gaat het om het verlenen van gezamenlijke zorg? Of bijvoorbeeld om het vaststellen van de toekomstige zorgbehoefte in een regio? Het onderzoek laat zien dat uitwisseling van gegevens mogelijk is voor vier doeleinden:
• Zorgdoeleinden/zorgverlening
• Kwaliteitsdoeleinden
• Beleids- en managementinformatie genereren
• Wetenschappelijk onderzoek of statistiek
Met name kwaliteitsdoeleinden en het genereren van beleids- en managementinformatie bieden mogelijkheden voor JZOJP. Per doeleinde gelden andere voorwaarden en wet- en regelgeving. Zo wordt voor beleids- en managementinformatie in principe gewerkt zonder herleidbare gegevens. Uitwisseling voor kwaliteitsdoeleinden betekent dat dit onder beheer valt van een instelling, waardoor het onder voorwaarden wel mogelijk is om herleidbare gegevens te verwerken. Uitgangspunt is om steeds alleen die gegevens te verwerken die noodzakelijk zijn voor het doel, en deze zo snel mogelijk te anonimiseren. Het is niet mogelijk om in één keer alle mogelijke verbanden of uitkomsten te onderzoeken die je kunt halen uit gezondheidsgegevens.
Stroomschema
Op basis van het rapport is een stroomschema ontwikkeld met de stappen die een zorgaanbieder moet nemen om te komen tot gegevensverwerking. Het stroomschema is ook voorzien van een overzicht van de mogelijkheden en juridische voorwaarden per doeleinde.
Meer weten?
- Onderzoek PrivacyCare: Gegevensverwerking voor de juiste zorg op de juiste plek (2022) (pdf)
- Stroomschema gegevensverwerking JZOJP (pdf)