Regionale gegevensuitwisseling: ‘We weten elkaar steeds beter te vinden’

In de regio rond Leiden werken zorgpartijen in verschillende samenstellingen aan initiatieven. Eén van de paradepaardjes is de samenwerking rondom borstkankerzorg, die Alrijne en het LUMC samen opzetten. Vrijwel alle borstkankerpatiënten in de regio worden binnenkort op één plek behandeld. In principe in Alrijne, op de locatie Leiden. Daar gaan zorgprofessionals van Alrijne en het LUMC in een gespecialiseerd team samenwerken.   

Joan Smallenbroek, CNIO van Alrijne: “Dit proces gaat eigenlijk heel goed. We zijn nu bezig om tot op detailniveau in kaart te brengen welke basisgegevens je uit moet wisselen. En op welk moment in het traject. Borstkankerzorg lijkt misschien eenvoudig, maar de processen zijn complex. Er zijn veel momenten waarop je data deelt. Bijvoorbeeld met de huisarts, met een andere zorgverlener of met een ander ziekenhuis. Zo worden er veel beelden van Radiologie uitgewisseld en uitslagen van de PA (pathologie). Maar we doen het allemaal samen. Het gaat om borstkankerzorg voor deze regio, in deze regio.” 

Rudo Gischler CIO van Alrijne, vult aan: “Dit is allemaal nog designfase. Hierna ga je het realiseren. Waarbij we alle medewerkers van de ziekenhuizen dezelfde gebruikerservaring willen bieden. Zodat zij niet merken: ik zit nu in het epd van het Alrijne-domein, of dit is het LUMC-domein. Ook patiënten merken straks niet dat ze van de ene naar de andere organisatie gaan. Ze moeten alleen de ervaring hebben dat ze de best mogelijke zorg krijgen. En dat er één ingang voor borstkankerzorg voor de hele regio is.” 

Jeroen van Rooden, CIO van het LUMC, benadrukt dat bestuurlijke standvastigheid onontbeerlijk is voor een samenwerkingstraject als bij borstkanker. “Het bestuur heeft de mogelijkheid om ook op moeilijke momenten te zeggen: we gaan met elkaar door. Het hogere doel – de beste zorg in de regio – is belangrijker dan ons eigen belang.” 

Samenwerking vakgroepen

Samen+ is een ander voorbeeld van samenwerking dat goed uit de verf is gekomen. Misschien wel omdat het heel klein en praktisch begon. Maikel van Oosterhout, CMIO van het GHZ: “Na de frustratie vanwege het mislukken van een eerder samenwerkingsverband zijn de chirurgen uit Gouda en Alrijne om tafel gaan zitten. Binnen een paar weken was er toen de afspraak om inhoudelijk samen te gaan werken. Deels ook om aan de volumenormen te kunnen voldoen. De chirurgen hebben besloten om op een aantal terreinen samen te gaan werken, waarbij de chirurg meereist met de patiënt en niet andersom.” 

Die terreinen zijn onder andere rectumchirurgie en schildklierchirurgie. De Goudse en Leiderdorpse vakgroepen hebben inmiddels een goede inhoudelijke samenwerking. Ze vullen soms ook diensten voor elkaar in. De uitwisseling van gegevens ging in deze samenwerking tot enige tijd geleden vooral nog op papier. Maar daar komt steeds meer verandering in, vertelt Smallenbroek. 

“Als bij een patiënt in Gouda een rectumcarcinoom wordt geconstateerd, komt deze patiënt naar Alrijne voor de operatie en gaat weer terug naar het GHZ. Daarbij is natuurlijk sprake van uitwisseling van gegevens. Radiologische beelden worden bijvoorbeeld uitgewisseld en het operatieverslag gaat terug naar Gouda in pdf-vorm via beveiligde mail. Je ziet dan wel dat systemen nog niet overal goed op elkaar aangesloten zijn. Het zou nog beter kunnen, en hier werken we dan ook gezamenlijk aan, maar het uitwisselen van gegevens is er zeker.” 

Pilot reumatologie

En er worden nog meer uitwisselingen ontwikkeld. Zo liep er een pilot met de reumatologieafdelingen van het GHZ en het LUMC om zibs (zorginformatiebouwstenen) uit te wisselen tussen de epd’s van beide ziekenhuizen: een Nexus- en een Chipsoft-systeem. Van Oosterhout: “Daarbij is het gelukt - zij het soms nog wat haperend - om gegevens vanuit het LUMC op de juiste plek in het epd in Gouda te laten landen en terug. De volgende stap is dat we ook de data uit de vrije tekstvelden uitwisselen. De aanpak in deze pilot van reumatologie hopen we straks voor Samen+ gewoon te kopiëren.” 

In de regio rondom Gouda kijken zorgorganisaties ook naar het uitwisselen van data, waarbij naast de medisch-specialistische zorg bijvoorbeeld ook thuiszorg of de huisarts betrokken is. Van Oosterhout: “Dat begint met een plan voor een GZNO, een Gedeelde Zorgnetwerkomgeving. Dat is een soort hub waarop alle deelnemende zorgaanbieders kunnen aansluiten. Je moet dan bekijken welke data je wilt uitwisselen. Dat is met iedere partner soms net weer wat anders. Behalve de basisgegevens (BgZ), die wil je met elke partner uitwisselen. Daar zit volgens mij overigens de grootste winst, in die basisgegevens. Over andere uitwisselingen kun je per samenwerking specifieke afspraken maken.”  

BabyConnect

Bij BabyConnect, een derde project, gaat het om data-uitwisseling rondom een zwangere of net bevallen vrouw. Die uitwisseling van data vindt plaats tussen verloskundigen en gynaecologen, van de eerste tot en met de derde lijn. Het project kent wel uitdagingen, vertelt Jeroen van Rooden. Zo zijn er voor de ziekenhuizen epd’s van drie verschillende leveranciers betrokken, en vier verschillende voor verloskundigen. Bovendien zijn de voordelen niet per se zichtbaar voor degenen die extra handelingen moeten verrichten. “Wat het succesvol maakt is dat we nog steeds samen op weg zijn, ondanks de uitdagingen. De rode lijn is dat we het hogere doel, gegevensuitwisseling, zo goed aan de individuele zorgverlener uit moeten leggen dat hij beseft dat hij een schakel is om dat hogere doel te bereiken.” 

Hobbels 

De voorbeelden van geslaagde regionale samenwerking mét bijbehorende gegevensuitwisseling zijn er. Maar dat wil niet zeggen dat de projecten gevrijwaard blijven van uitdagingen, zeggen de vier gesprekspartners aan tafel. Zoals het complexe zorgveld en het aantal betrokken partijen, zowel zorgorganisaties als leveranciers. Ook het grote aantal verschillende epd’s en applicaties zorgt soms voor hobbels in het traject. Daarnaast zorgt de gezamenlijke IZA-opgave van zorgorganisaties, om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden, wel eens voor onzekerheid. Bij het transformeren van zorg is, vanwege de toename in complexiteit van het speelveld, de uiteindelijke uitkomst niet helemaal te voorspellen, geven de gesprekspartners aan.  

Digitaliseringsroutekaart MSZ 

Op welke manier proberen de ziekenhuizen in de Leidse regio in hun projecten al rekening te houden met de beweging van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid en van een regionale naar een landelijke basis?  

Gischler: “Wat daaraan ten grondslag ligt, is de IZA digitaliseringsroutekaart voor de medisch-specialistische zorg. Van de 24 concrete onderwerpen gaan er 21 over elektronische gegevensuitwisseling. De digitaliseringsroutekaart MSZ is voor Alrijne leidend en zou dat voor alle MSZ-instellingen moeten zijn. Wij reserveren zoveel mogelijk capaciteit voor het realiseren ervan. Daarnaast heb je allerlei onderwerpen die vanuit je ziekenhuis zelf komen en die bijna kannibaliseren op de capaciteit die je hebt voor landelijke programma’s en initiatieven. Maar voor mij is de IZA digitaliseringsroutekaart MSZ leidend en blijft dat de werklijst.” 

De Leiderdorpse CIO geeft wel aan dat het complex is om deze keuzes binnenshuis uit te leggen. Om steeds te blijven benadrukken dat die IZA-digitaliseringsroutekaart MSZ zo belangrijk is. “En waarom dat soms ten koste gaat van alle sexy onderwerpen die vanuit het ziekenhuis zelf worden aangedragen. Maar ik heb slechts een handvol projectleiders, informatieanalisten en architecten die deze initiatieven op zich kunnen nemen. Dat spanningsveld vind ik vanuit mijn rol op dit moment het de grootste uitdaging.” 

Daarom probeert hij bij grote projecten altijd de CMIO en de CNIO onderdeel te maken van de stuurgroep. Zodat niet alleen de stem van de artsen en verpleegkundigen in de stuurgroep wordt meegenomen, maar zij andersom ook de besluiten van de stuurgroep uit kunnen leggen aan hun collega’s. “Die wisselwerking in voor mij heel belangrijk. Zij kunnen goed weergeven wat er speelt binnen hun disciplines.” 

Al zijn er uitdagingen, Van Rooden van het LUMC is optimistisch. “We weten elkaar in de regio steeds beter te vinden. Tussen CMIO’s en CNIO’s is de verbinding er. Die verbinding gaat verder dan over casussen, zoals geboortezorg of borstkankerzorg, maar is meer programmatisch, want het gaat over het realiseren van een gezamenlijk doel met het zorgnetwerk. Naarmate je elkaar gemakkelijker weet te vinden, kun je daardoor gemakkelijker stappen zetten.” 

Gouden tips 

Joan Smallenbroek sluit zich daar geheel bij aan. Gevraagd naar een gouden tip voor andere zorgorganisaties die starten met gegevensuitwisseling voor regionale samenwerking zegt ze: “Investeer in relaties. Ik heb niet het idee dat we het hele zorgveld kunnen veranderen als CNIO’s, maar als je met één mond praat word je belangrijk. Dan kunnen ze niet meer om je heen.” 

Rudo Gischler: “Mijn gouden tip is: maak keuzes. Hou daaraan vast. En communiceer die ook. Dat betekent dat je sommige dingen niet doet. Dat is beter dan alles een beetje doen en net niet goed genoeg.” Maikel van Oosterhout: “Ik denk dat het voor samenwerking heel belangrijk is om de inhoud te volgen. Dat is bij borstkankerzorg en zeker ook bij Samen+ goed gebeurd. Als je uitgaat van de inhoud, gaan zorgverleners samenwerken, omdat ze het belang zien voor de patiënt.”