Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor MS-patienten: “Je moet gewoon beginnen”

Persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) zijn niet alleen handig voor patiënten, ze bieden ook kansen om zorgverleners hun werk beter én menselijker te laten doen. Zoals op de afdeling neurologie in het Alrijne Ziekenhuis. Daar hebben MS-patiënten sinds kort hun eigen PGO. Daarover gaat het in de nieuwe aflevering van de VIPP 5-podcast.

In het Leidse Alrijne Ziekenhuis wordt sinds 2015 gewerkt aan een online omgeving waar MS-patiënten hun ziekte kunnen monitoren. Het is een initiatief van neuroloog Elske Hoitsma. Het idee voor deze PGO is de uitkomst van een groot patiënttevredenheidsonderzoek, legt Hoitsma uit. “We werken op basis van shared decision making en betrekken de patiënten graag bij de behandeling. In een evaluatie gaven MS-patiënten aan dat de monitoring van de ziekte beter kon, en dat er ook kansen lagen bij de gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling.”

Een PGO bleek hiervoor een goede oplossing, volgens Hoitsma: “Je voegt informatie toe, kunt optimaal samen beslissen en het is een mogelijkheid om zowel patiënten als behandelaars inzicht te geven, door verschillende data te verzamelen op 1 plek.”

Meer tijd voor je patiënt

Monter gingen Hoitsma en haar team in het Alrijne van start. Het idee was om een online omgeving te maken waar patiënten zelf actief hun ziekte kunnen monitoren door onder meer vragenlijsten in te vullen. Ook kunnen zorgverleners er informatie toevoegen. “Met als hoop en doel om minder tijd aan monitoring besteden en dat efficiënter en ondersteunend te maken. Digitaliseren wat je kunt, zodat je meer tijd hebt voor je patiënt.”

Een dergelijk platform bedenken is 1 ding, maar het daadwerkelijk realiseren bleek nogal een operatie. Na een pilot in gegevensuitwisseling ontwikkelde Hoitsma ‘haar’ PGO met de ICT-afdeling van het Alrijne, Curavista - die het platform leverde - en Enovation - die verantwoordelijk was voor ‘de snelweg’. 

Hapering en helpdesk

En toen kwam de cruciale testfase. “We zijn begonnen met 1 patiënt, die ervoer niet zoveel onvoorziene haperingen in het systeem, en we konden die real time bijstellen. Vervolgens zijn we het platform bij 30 patiënten gaan testen. Daar kwamen toch ook weer problemen uit, die hebben we opgelost.” Na nog weer studies en tests werd het systeem met behulp van transformatiegelden uitgerold over de hele populatie. Maar in elke fase kwamen er toch weer problemen aan het licht. 

Hoitsma: “Ik had van tevoren niet voorzien dat het ict-technisch zo ingewikkeld was en op zoveel verschillende fronten kan haperen. Maar dat is nu opgelost, de uitwisseling loopt goed, al treden er soms nog wat problemen op met de gegevensuitwisseling. Nu zit het hem er vooral in dat het voor patiënten soms nog onduidelijk is hoe ze gegevens moeten invoeren, dat is ook een lopend proces. En het blijkt dat een helpdesk wel heel nodig is, zodat patiënten advies en hulp kunnen krijgen bij het gebruik.”

Dit artikel is een korte weergave van het gesprek. Meer weten over dit bijzondere initiatief in het Alrijne Ziekenhuis? Bijvoorbeeld over hoe ze de patiënten meekrijgen en hoe dit project past binnen de doelstellingen van VIPP 5? Luister dan hier het volledige podcastgesprek onder leiding van Ana Karadarevic en Christine Leenen terug.